De første måneder hjemme

De første måneder hjemme

Det var egentlig min mening at fortsætte med at skrive efter vi blev udskrevet, men det viste sig at være sværere end jeg havde forestillet mig. Naturligvis spiller den søvnmangel der oftest følger med at have et spædbarn derhjemme, ind i ligningen, når man forsøger at finde tid og overskud i hverdagen. Men når jeg ser tilbage, tror jeg lige så meget det handlede om at nyde at være i nuet. At bruge tiden på at kysse bløde baby kinder uden sonder og ilt slanger klisteret fast på dem. At kunne tage sin baby op i armene når man havde lyst og når han havde behov for det. At nyde roen omkring en, og kunne puste ud efter utallige timer på en intensiv afdeling.

De første par måneder brugte vi på at komme os oven på alle de svære oplevelser og på indlæggelsen generelt. Og på at vænne os til at være hjemme, og virkelig nyde det. At nyde taknemmeligheden der følger med, når man har været helt ude på afgrundens rand, men alligevel var en af de heldige der fik lov at få sin baby med hjem. De første mange uger hjemme, fik jeg ofte en pludselig følelse af sådan en dyb taknemmelighed når jeg sad med Hector i armene. Den fyldte så meget at jeg på et splitsekund kunne få tårer i øjnene, og næsten måtte knibe mig selv i armen, for at forstå at han virkelig var her. Jeg tror man i alle de kritiske perioder, ubevidst prøver at forberede sig lidt på hvordan livet mon ville være hvis han ikke overlevede. Måske man prøver at afbløde faldet lidt? Selvom ens fornuft ved at det ikke kan lade sig gøre? At man bliver knust lige meget om man har forsøgt at forberede sig eller ej? Denne forberedelse, kan imidlertid også gøre at det kan være svært virkelig at forstå at vi kom hjem alle 3. Måske det også handler om mangel på forberedelse? Vi nåede jo ikke rigtig at forestille os at bo i vores nye hus som en familie, så da vi kom hjem skulle vi omstille os til at være ”alene”, men også til at være tre. I alle de år, har vi bare været os to. Mens vi var indlagt, boede vi på stue med skiftende familier og med personale på stuen hele døgnet rundt, og havde aldrig ro og privatliv, og pludselig havde vi begge dele. Det er en helt fantastisk følelse, som man ikke sætter nok pris på generelt.

Hector skulle skærmes fra smitte hele vinteren, så derfor var vi næsten udelukkende hjemme i de første måneder. Vi kom kun ud når han skulle have vacciner, skulle til kontrol eller fysioterapeut. Alt sammen på hospitalet. Grundet det kolde vejr, måtte vi ikke tage ham med ud i barnevognen, da hans lunger ikke ville have godt af det. Det var derfor nogle lange måneder i det mørke vintervejr. Hector havde ikke kræfter til at spise hele måltider, så han spiste i stedet ofte, hele døgnet rundt. De første par måneder spiste han derfor cirka hver time, somme tider kunne der gå 1½ til 2 timer, og det gav travle nætter og lange dage. Men selvom det var hårdt, så nød jeg hvert sekund jeg kunne sidde med min lille dreng i armene og give ham mad. I løbet af de første par uger smed han sonden, og mens han samlede kræfter, blev hans sutteteknik blev også bedre. Vi giver ham stadig mad oftere end man normalt ville, men vi er ikke normale herhjemme, så det passer fint 😊 Som hans kontaktlæge på Riget siger, så skal vi være glade for at han spiser. Når man har haft sonde så længe som han har og har været så meget igennem, kan man let komme til at lide af spisevægring og generelt have store problemer med indtagelse af føde.

I løbet af de mange uger hjemme, gik det stille og roligt op for mig at det var lige så godt for mig som for Hector, bare at være hjemme. At kunne lægge frygten bag sig, og bearbejde alle de voldsomme oplevelser, lidt efter lidt. Det er en proces, der vil tage lang tid, men det var virkelig tiltrængt at få lov at finde roen igen. Så meget ro man nu får med et spædbarn hjemme 😊

At Hector blev født før hans nervesystem var færdigudviklet, blev ekstra tydelig da vi kom hjem. Han kunne ikke finde ro og tryghed selv, og hver eneste gang han skulle sove, skulle han vugges. Enten i slyngevuggen, eller svøbt i en dyne i armene på en af os, mens vi bouncede på pilatesbolden. Vi brugte uendelig mange timer på den bold, indtil han pludselig viste tegn på at han godt kunne falde i søvn selv. Så nu træner vi ham i bare at kunne blive lagt, uden bevægelse.

Det umodne nervesystem viser sig dog også ved en kropslig uro, som gør at han skal have hjælp til at kunne mærke hvor hans krop er. At han finder ro ved at blive svøbt, få trykmassage og være i bevægelse. Alt sammen noget vi har prøvet af løbende.

Man siger at børn født for tidligt, ofte bliver mere sensitive end børn født til tiden. Det kan være svært at bearbejde sanseindtryk, og man kan f.eks. være sensitiv overfor lys, lyd, berøring og dufte. Det betyder naturligvis at vi må tage en del mere hensyn til ham i hverdagen, og skærme ham så godt som muligt. Samtidigt med at vi forsøger at følge hans udvikling, så vi ikke skærmer ham overfor ting han begynder at kunne tolerere. F.eks. så blev han ked af det hvis man nøs, knitrede med gave- eller avispapir, eller klirrede med tallerkner tæt på ham. I dag bliver han ikke lige så berørt af det, og ænser somme tider ikke hvis man nyser. Men det er stadig tydeligt at han er en sensitiv lille fyr. Vi sørger derfor for, så vidt muligt, at planlægge aktiviteter så der ikke sker for meget, og han som minimum har 2 fridage om ugen, hvor han ikke udsættes for nye indtryk. Dage hvor vi bare er hjemme og det vildeste der sker, er en tur med barnevognen og den daglige motoriktræning på legetæppet. Igen er dette er dage som jeg har behov for, næsten ligeså meget som Hector. At være ude, kræver mere af mig end det gjorde tidligere. Jeg er selv blevet mere sensitiv, kan overskue mindre end før og har dårligere hukommelse. Tidligere kunne jeg sagtens stå op kl.5 og træne før arbejde, nå en håndfuld møder, 100 mails og et utal af telefonsamtaler på en arbejdsdag, og så tage ud på en travl og højlydt restaurant og få drinks og middag efter arbejde. Måske det er søvnmanglen, der spiller mere ind end man skulle tro, men i dag har jeg ikke mere i mig, hvis jeg skal ud og handle og løbe nogle ærinder efter en dag hjemme med Hector. Jeg kan have været hjemmefra i 2-3 timer, og være helt brugt i hovedet på vejen hjem. Det har taget mig noget tid at acceptere, da det føles som et nederlag at man ikke har samme overblik og kan multitaske på højt niveau en hel dag. I stedet er jeg nået frem til at jeg skal huske på at en såret kriger der er vendt hjem fra krig, jo heller ikke heler på et par dage. Det vil tage lang tid. Og måske jeg aldrig bliver helt den samme igen? Og er det egentlig ikke også ok? Hvis det er prisen for at få lov at være mor til verdens sejeste lille fyr, så betaler jeg den gerne.

Råd til personalet på Neo

Råd til personalet på Neo

1.Følg forældrenes udvikling så godt som muligt. Hjælp os med at lære hvordan vi passer og plejer vores barn. Men hjælp os også til at slippe tøjlerne og lade jer tage over når vi har brug for en pause. Nogle gange har vi brug for lidt kærlige skub til at turde at skifte ble på en baby der vejer mindre end en liter mælk, andre gange har vi brug for at iagttage dig gøre det, og hjælpe til på sidelinjen. Alle forældre har et forskelligt tempo og udgangspunkt, og det er derfor en svær opgave at finde ud af hvor i processen forældre er, og hvor meget de skal udfordres.

2. Giv forældrene plads. Opfordr gerne os forældre til at holde fri, gå ud, få sovet/spist, tage hjem, men respekter hvis vi ikke har lyst til at forlade stuen. Det føles mere OK at være væk fra stuen når man er blevet opfordret til det af personalet. Det kan være svært at slippe ansvaret helt, og generelt svært at være væk fra barnet.

Forsøg at give os så meget privatliv som muligt, men vær samtidigt til stede og tilgængelig for os. Det er en balancegang, som jeg tror er udfordrende. Hvis du synes forældrene er svære at læse, så spørg dem om hvad de har brug for.

3. Støt forældrene i at blive eksperter i deres børns behandling. Lad dem derfor komme til orde så meget de ønsker, når der er stuegang. Somme tider kan vi forældre være behjælpelige, da vi opsnapper utrolig meget viden mens vi er indlagt. Vi har dog respekt for at de færreste af os har sundhedsfaglig baggrund, og at det derfor er jer der har den nødvendige erfaring og viden.

4. Lyt til forældrene og deres fornemmelse for hvad barnet fortæller os. De er sammen med deres barn i mange flere timer end personalet er. De udvikler derfor en stor viden om barnets personlighed og bliver eksperter i at læse dets signaler. Spørg gerne forældrene om deres mening. Det giver dem også en følelse af at kunne gøre en forskel. Og det er en utrolig dejlig følelse når man ikke kan hjælpe med at behandle barnet, og kæmper med en følelse af magtesløshed generelt.

5. Engager dig i forældrene, og deres øvrige familie og liv udenfor afdelingen. For de familier der er indlagt på neonatal afdelingen i en lang periode, vil et godt og personligt forhold til personalet, være med til at hjælpe dem igennem de svære dage. Det er nemmere at tale om svære ting med en man har opbygget et tillidsforhold med, og det kan desuden også skabe en humørfyldt stemning på stuen på de mindre tunge dage.

6. Hjælp os undgå konflikter. Hjælp forældrene med at undgå konflikter med besøgende, værelseskammerater og deres familier. Hvis naboens besøgende kommer midt om natten, taler højlydt eller stiller coladåser over alt, så er det en lettelse når personalet tager sig af situationen, så man undgår selv at gøre det. Hvis naboen ikke holder orden eller har styr på hygiejnen på stuen, er hjælp fra personalet kærkomment.

Til personalet på landets neonatal afdelinger: Hver eneste dag er der nogen der tænker på jer og er taknemmelig for jeres indsats. Vi tænker på jer når vi bruger det pusletrick eller den cykle-med-benene teknik som I har lært os. Vi tænker på jer, når vi ser på vores barn og føler den der dybe dybe taknemmelighed som man føler når man har set hvor skrøbeligt livet er. I skal vide at vi alle gerne så jeres arbejdsbyrde halveret, og jeres løn fordoblet. I gør det fantastisk godt. Tak for jer!

Læs også: 10 råd til nybagte forældre til en præmatur baby og 10 råd til pårørende til indlagte på neonatal

10 råd til nybagte forældre til en præmatur baby

10 råd til nybagte forældre til en præmatur baby

1.Giv plads til at I håndterer krisen forskelligt. Der er flere grunde til at I kommer til at opleve tiden på Neonatal forskelligt, og dermed også flere grunde til at I kommer til at håndtere situationen forskelligt. Først og fremmest er der forskel på mor og far. Moderen til barnet har i tiden efter fødslen, et fysisk efterslæb efter fødslen. Måske har graviditeten været problematisk, måske har det være en meget svær fødsel. Derudover har kvinden en masse hormoner og et fysisk behov for at være tæt på barnet. Et behov der ikke altid kan efterkommes på tilstrækkelig vis. Faderen til barnet, har ofte et behov for at beskytte og ”fixe” situationen, både for mor og barn. Han kan derfor føle en ekstra stor afmægtighed over at være handlingslammet. Han kan derfor sætte gang i nogle ting, der i moderens øjne kan virke helt unødvendige. Moderen kan i så fald tænke: ”Er det virkelig vigtigt at tage hjem og få samlet puslebordet nu, når det ser ud til at der er adskillige uger til vi bliver udskrevet? Burde han ikke bruge al tiden her på stuen i stedet?”. Forsøg at tale sammen hver dag og sæt ord på jeres følelser, så I forstår hinanden bedre.

Husk på at I elsker hinanden og I vil gøre det bedste for hinanden og jeres baby. I stedet for at bebrejde hinanden for handlinger, ord og følelser der ikke er umiddelbart er forenelige, så forsøg at forstå. Gå ud fra at I begge gør hvad I mener er bedst i situationen, og hav respekt og forståelse for jeres forskelligheder. I har forskellige personligheder og forskellige erfaringer med i bagagen, så naturligvis kommer I også til at tackle dette på forskellige måder. Få en pause og frisk luft hver dag. En gåtur kan bruges til at tale om førnævnte punkt. Få gerne talt om alle de svære ting, men også gerne almindelige hverdagsemner. Det føles ofte rigtig rart, når noget helt normalt sniger sig ind i hospitalslivet. Med normalen er det også nemmere at der opstår samtaler og situationer hvor man får lyst til at smile eller endda grine.

2. Tag hjem og lad op. Det er svært, men vigtigt. Det er okay hvis du prøver og ikke har lyst. Men forsøg. Det kan føles forkert og unaturligt, men det er vigtigt at både mor og far forsøger at tage hjem og lade op. Uafbrudt søvn, og at trisse rundt hjemme i nattøj kan lappe mere på de slidte nerver, end man umiddelbart skulle tro. Sæt din yndlingsmusik på og lav noget almindeligt, så som at ordne opvasken, vaske tøj eller dans rundt i stuen! Endorfinerne vil gøre dig godt. Når du føler dig ked af det og synes det er svært at være væk, så husk at når du gør noget godt for dig selv, gør du noget godt for dit barn. Du kan vende tilbage med lidt fornyet styrke, og det vil i sidste ende være det allerbedste for dit barn. Tag gerne hjem sammen en gang imellem. Spørg den sygeplejerske du er mest tryg ved, om hvornår han/hun er på vagt igen, så I kan planlægge at tage hjem der. Hvis dit barn ikke er ”bemandet 24/7” på stuen, eller du er mest tryg ved at der er et familiemedlem eller en ven ved barnet, så få en du er tryg ved, til at komme og være ved barnet mens I er hjemme.

3. Ingen GOOGLE! Google er en genial opfindelse, men I dette tilfælde kan den din værste fjende. Hvis du har spørgsmål, så spørg personalet. Hvorfor google dig frem til hvad du har dygtige fagfolk der ved, lige ved hånden? Personalet kan hjælpe dig med svar på alt hvad du har behov for at vide, og de kan gøre det uden at sætte dig en skræk i livet over ting du ikke behøver at bruge energi på. Forsøg at være i nuet, og undgå at bekymre dig for meget om fremtiden. Tag problemerne som de opstår, i stedet for at læse om og frygte de mulige senfølger.

4. Brug tid sammen som par. Hvis det ikke er en kritisk periode for barnet, så er der sjældent planlagte behandlinger om aftenen og natten, og meget af denne tid sover barnet. Spørg sygeplejersken om hun vil kigge efter baby, mens I går ud og spiser. Om det er en tur i kiosken på sygehuset eller om det er til det nærmeste spisested, er ikke så relevant. Men det kan styrke jeres følelse af samhørighed, sørge for at I får talt sammen på en anden måde end I kan på stuen. Måske har I bare brug for en pause, og tale om andre ting? Hvis I har andre børn, kan kvalitetstid med dem gøre jer rigtig godt.

5. Udmalkning er et fælles projekt. Selvom det kun er moderen der kan malke ud, så er det et fælles projekt at sørge for at baby får modermælk i den første tid. Far kan hjælpe med at skolde malkesæt og skolde flasker. Han kan give baby sondemad, og sørge for at mor får nok væske, mad og hvile. Han kan give moderen skuldermassage og generelt være opmuntrende og forstående overfor den kæmpe opgave det er at malke ud. Samtidigt skal moderen huske på at man ikke kun er en god mor hvis man malker ud og efterfølgende ammer. Baby har brug for sin mor, og det er derfor moderens ypperste opgave at passe på sig selv. Hvis det dræner for meget at malke ud og/eller amme, så mærk efter om det er det rigtige for dig at blive ved.

6. Brug personalet. Især på de store afdelinger, kan man have uendelige mange forskellige sygeplejersker og læger tilknyttet. Det kan derfor føles uoverskueligt at man gentagende gange skal skabe en relation til en ny sygeplejerske. Det er dog således, at man får nogle primære sygeplejersker tilknyttet, som så vidt muligt vil være hos en når de er på vagt. Dog er det vigtigt også at forstå at det i høj grad også handler om kompetencer og bemanding, når der fordeles sygeplejersker på stuerne. Selvom det kan være hårdt at skulle dele ud af sine inderste tanker og følelser til fremmede, så husk på at personalet besidder erfaring og viden som er guld værd for dig. Og du kan vide dig sikker på at de har stor empati for dig og den situation du er i, og hvis det står i deres magt at foretage ændringer der kan hjælpe dig, så gør de det. Hav mod til at åbne dig, igen og igen. Det er hårdt, men det er dét værd.

Hvis der er sygeplejersker du ikke føler dig tryg ved, så tal med afdelingssygeplejersken. Din feedback vil være værdsat, og give mulighed for at forbedre situationen. Husk på at det er en arbejdsplads med ledere og medarbejdere, ligesom alle andre arbejdspladser, og din feedback er meget vigtig. Det hjælper lederen til at kunne styrke afdelingen og forbedre forholdene for både medarbejdere og patienter.

7. Lad være med at sammenligne. Forsøg at holde igen med sammenligningerne af andre familier og børn på afdelingen. Ligesom uden for Neonatalklinikken, så er alle forskellige og man skal ikke skue hunden på hårene. Det er naturligt at du kan føle at det er uretfærdigt at naboen har et mere raskt barn, har mere modermælk, har en sød lillebror der altid kommer forbi med lækker mad el. lign. Det er OK at have svært ved andres fremgang. Du er kun et menneske, og du reagerer blot på den svære situation du er havnet i. Giv dig selv noget slack, og sørg for at fejre de fremgange du selv oplever.

8. Læg mærke til de problemstillinger der pludselig bliver usynlige. Hvis der i flere uger eller måneder har været tale om den samme problemstilling i dit barns tilstand, og dette bliver løst, så fylder det pludselig ikke længere i hverdagen. Andre problemstillinger kommer til at fylde i stedet for, og nye kommer måske til. Her er det en god idé at huske de problemstillinger der ikke er relevante længere. Det betyder at I har overvundet dem, og er kommet videre. Det skal fejres og huskes! De små og store fremgange er de letteste at overse i en verden hvor der er fokus på at løse de aktuelle problemstillinger, men det er dem der er blevet løst man kan glædes over. De kan bære jer igennem og få jer til at se fremgang og holde optimismen oppe. Hvis det hjælper jer, så skriv alle sejrene ned og tal med jeres familie og venner om dem.

9. Skam dig ikke over dine tanker og følelser. I denne situation bliver du tvunget til at se dæmonerne i øjnene, og forholde dig til meget svære problemstillinger. Derfor skal du ikke skamme dig over dine tanker, lige meget hvor mørke eller egoistiske de kan virke som. Brug psykologen, hvis der er tilknyttet en på afdelingen. Hvis ikke, så spørg personalet eller din familie om de kan hjælpe med at finde en til dig. Det kan føles overflødigt at gå til psykolog hvis du ikke ved om dit barn vil overleve, men som en investering i at du selv skal overleve, er det vigtigt at du tager ansvar for at tale med en psykolog der kan hjælpe dig i forløbet, og meget gerne også efterfølgende.

10. Mærk efter dine følelser. Det sidste råd har jeg fået af en dygtig psykolog der kender til neonatal livet, og til de ting forældrene gennemgår under en indlæggelse. Rådet er, at når du kommer hjem er det vigtigt at mærke efter og huske at de følelser man har er ok. Hvis du pludselig føler dig ked af det, vred eller modløs, så er det ok. Tal med dine nære om det, og giv dig selv plads til at føle som du gør. At blive udskrevet er ikke en mirakelkur. Hvis dit barn blev et englebarn, vil jeg anbefale dig at kontakte Landsforeningen for Spædbarnsdød. Det er uforpligtende, og de vil blot starte med at fortælle dig om hvilke tilbud de har til forældre der har mistet. De kan hjælpe dig videre, selvom det føles håbløst. Tag imod hjælpen fra nogen der forstår hvad du går igennem. De er super dygtige og har hjulpet mange forældre før dig. Hvis du bliver udskrevet med dit barn, kan du opleve at du føler dig ængstelig efter at have dygtigt fagpersonale omkring dit barn hele tiden, og nu er ”alene” derhjemme. Måske du føler at dit barn ikke blev som du havde forestillet dig? Måske du føler skyld? Alle disse følelser er helt normale. Mærk efter om du har behov for at tale med en psykolog efter du er kommet hjem. Vær opmærksom på PTSD, angst eller depressionstegn hos jer begge.

Vær også ekstra opmærksom på hvordan faderen har det efter hjemkomsten. En efterreaktion vil ofte ramme efter hjemkomsten, og her kan faderen helt pludseligt reagere. Forestil dig at han har forsøgt at holde sammen på familien under indlæggelsen, og når der så er ro på derhjemme, får han mulighed for at reagere.

Hvis du er i tvivl om du har behov for psykologhjælp, er det sikkert en god idé. Du kan betragte dig selv som en såret kriger der er hjemvendt fra et stort slag. Gør alt hvad der skal til for at du heler igen, og for at du kan lægge indlæggelsen bag dig som et afsluttet kapitel. Du vil altid bære det med dig, men nu starter livet efter neonatal og din mulighed for at hele sårene. Det blev ikke som du havde forestillet dig, men jeg er sikker på det var det hele værd alligevel.

Læs også: Råd til Personalet på Neo og 10 råd til pårørende til indlagte på neonatal

10 råd til pårørende til indlagte på Neonatal

10 råd til pårørende til indlagte på Neonatal

1. Tilpas dig den nye rolle. Som pårørende står man overfor en svær opgave når ens kære er blevet indlagt med deres præmature barn. Ofte er forældrene i chok, og i sorg over at fødslen og graviditeten ikke blev som planlagt. Og derudover oplever mange forældre en omfattende frygt for fremtiden for deres barn. Måske er du som pårørende, også selv i chok og har uafklarede følelser. Mit råd til dig, er at forsøge at tilpasse dig situationen så godt du kan, og også selv acceptere at din forestilling om hvordan din rolle i den første tid af barnets liv, nok ikke kommer til at være som du havde forestillet dig.

Min søster lavede ofte en ekstra portion aftensmad, når hun alligevel kokkererede til sin egen familie, og kørte ind til os med
det. På trods af sit eget travle liv med job, hus og 2 små børn, formåede hun alligevel at være en kæmpe støtte
.

2. Vær en støtte, ikke en byrde. Det kan føles som en byrde for forældrene til et præmaturt barn, også at skulle have fokus på om deres besøgende nu også følger reglerne på afdelingen. De indlagte forældre har brug for støtte, uden at skulle bruge energi på andet end barnet og dagligdagen på neonatal afdelingen. Undersøg derfor selv reglerne for besøgende på afdelingen, og sørg for at overholde disse. Sæt dig især ind i hygiejnereglerne, og følg dem nøje. Overtøj, hånd-smykker og parfume er ikke er velkommen på en neonatal afdeling. Derudover er det yderst vigtigt at man overholder reglen om at de eneste børn der må komme på besøg på afdelingen, er søskende til det indlagte barn.

3. Hold øje med tiden. Alt kører efter et tidsskema på en neonatal afdeling. Der er faste tider hvor barnet skal have mad, for udmalkning og på mange neonatal afdelinger er der også faste tider for afhentning af mad til forældrene. Det er derfor svært at være fleksible med tiderne mens man er indlagt. Forsøg derfor at planlægge dit besøg, så det passer familien bedst muligt. Sørg også for at kende din besøgstid. Medmindre du bliver spurgt om du vil blive hængende, så behøver et besøg som udgangspunkt ikke vare længere end et måltid varer. Man har meget at se til som forældre til et indlagt barn, og lange besøg kan derfor være svære at rumme og få tid til. Forældrene vil oftest gerne undgå at være væk fra stuen i for lang tid, og desuden kan det være drænende at have besøg. Også selvom det er de tætteste familie eller venner man får besøg af.

4. Tag hensyn på neonatal afdelingen. Neonatal er ikke en barselsgang. Sænk stemmen, og medbring ikke store bamser, klynger af balloner og blomster, da disse ikke overholder hygiejnekravene på en neonatal afdeling. Hav respekt for personalet, og for de andre indlagte børn og deres forældre. Husk privatlivets fred og kig ikke ind på de stuer du går forbi. Der kan sidde ammende kvinder, forældre i sorg el. lign. Husk også på at det, udover at være en hospitals stue, også er familiens midlertidige dagligstue, soveværelse og børneværelse.

5. Sæt dig ind i hvad det vil sige, at være født for tidligt. Undersøg selv hvad det vil sige at være præmatur, og hvordan/hvorfor barnet er sensitivt. Dette skal ikke bruges til at komme med skræk eksempler, der kan hyle de nybagte forældre ud af den. Det er blot viden du selv kan bruge til bedre at kunne tilpasse dig situationen, og forstå forældrenes beslutninger, barnets behov og de valg der træffes omkring barnets medicinske behandling.

6. Tag forældrenes bekymringer alvorligt. Forældre til meget syge nyfødte og/eller ekstremt for tidligt fødte har behov for opmuntring, men samtidigt skal de forholde sig til at barnet måske ikke overlever eller får varige alvorlige mén. Derfor kan sætninger som ”Jamen det kommer da til at gå fint”, eller ”Hvorfor bekymrer I jer om det, det er jo slet ikke sikkert det sker”, opfattes som at ens frygt er ubegrundet eller endda fjollet. Det kan være svært at finde ud af hvad man skal sige, så hvis du ikke ved hvad du skal sige, så sig dét. Spørg gerne ind til hvordan forældrene har det, og forsøg at sæt dig ind i de udfordringer de møder.

7. Hold fokus på barnets behov. Husk på at familien ikke er i samme situation som hvis barnet var blevet født til tiden. Gå ikke ud fra at du må holde barnet, nusse eller røre og afvent til forældrene selv indbyder til dette. Præmature børn oplever nusseri som en stressfaktor, især mens de er indlagt og gennemgår diverse behandlinger. Spørg dig selv om det er barnets behov, eller dit eget behov du har i fokus. Tænk på at barnet stadig burde være inde i maven, og derinde ville du ikke have mulighed for at nusse eller holde det. Så mon ikke du kan vente?

8. Vælg ordene med omhu. Tænk over dit ordvalg og dine spørgsmål når det kommer til områder der kan få forældrene til at føle skyld. Især den nybagte mor kan føle at hun bærer skylden for den for tidlige fødsel. Stress eller fysisk belastning kan som udgangspunkt ikke igangsætte eller fremprovokere en for tidlig fødsel. Så medmindre den fysiske eller psykiske belastning under graviditeten, var unormalt stor, så er der ingen grund til at spørge eller indikere at moderen kunne have afværget den tidlige fødsel. Forsøg ikke at tale med de nybagte forældre for at finde frem til en forklaring eller mening ved situationen, medmindre de selv tager initiativ til at tale om det. Støt blot forældrene i deres egen søgen efter at forstå.

9. Hjælp med at holde smittefaren nede. Besøg ikke afdelingen hvis du er sløj eller syg. Hvis du føler dig lidt utilpas, kan det være spirende sygdom. Præmature er ufatteligt modtagelige overfor smitte, og din forkølelse kan i værste fald være fatal for en skrøbelig nyfødt. Når du selv tager smittefaren alvorligt, slipper de nye forældre for at skulle vurdere om du er rask nok til at komme. Hvis du er den mindste smule i tvivl, skal du blive hjemme. Husk også at en neonatal afdeling er fyldt med små skrøbelige børn, og det er derfor mange babyer du udsætter for smitte hvis du kommer på besøg når du ikke er 100% rask.

Fortsæt den gode stil med hygiejne og obs. på sygdom, efter udskrivelsen. Præmature er især de første par leveår, meget modtagelige overfor smitte. Sørg for at vaske hænder og spritte af, både når du ankommer på stuen mens familien er indlagt, men også efter de er kommet hjem. Sprit af, sprit af, sprit af.

10. Vær konkret og tag initiativ. Sig hellere ”Hvad siger I til at vi kommer igen på søndag kl.18 og tager aftensmad med?” end ”Nå, men I må sige til når I får tid til besøg”. Vær altid forstående overfor et afbud, også hvis det kommer i sidste øjeblik. Hvis du står med aftensmaden klar, så kør afsted alligevel og stil maden på familiens plads i køleskabet på afdelingen, og send en SMS til forældrene. Tænk over hvad familien kan have brug for, og tag det med til dem, uden for mange spørgsmål. Vær dog opmærksom på at forældrene ikke har meget plads i skabe og køleskabe. Pak helst maden i engangsemballage, der kan smides ud, så det ikke skal vaskes op og opbevares til du kommer på besøg igen.

Vores familie og venner var fantastisk dygtige til at navigere i den nye verden vi alle var havnet i. De støttede op, sørgede for at vi havde mad, tøj og de ting vi skulle bruge. De lyttede, stod klar med kram og en skulder at græde ud ved. De hjalp os med at male og gøre rent i vores lejlighed der skulle afleveres 2 uger efter Hector blev født, og henover vinteren hjalp de os med at komme på plads i vores nye hus mens vi var indlagt.

Læs også: 10 råd til nybagte forældre til en præmatur baby og Råd til personalet på Neo