Årets udmalker – Om at have den ultimative støtte

Vi flyttede fra Riget i onsdags (Mere om det i et andet indlæg), og i den forbindelse fik vi en masse feedback fra både læger og sygeplejersker. Flere af dem sagde at vi var de sejeste forældre de havde oplevet!

Rigtig mange af dem komplimenterede os for den måde vi støtter hinanden på, og hvordan vi helt fra starten af har været et team. Team Hector 😊

Det fik mig til at reflektere over hvad det er der gør at vi er så stærke sammen, og hvordan det egentlig er lykkes os at komme igennem denne tid uden at rive hovederne af hinanden? Når man er så søvnberøvet og presset både fysisk og især psykisk, så er det nemt at lade det gå ud over den der er nærmest en. Men samtidigt er det den samme person som forstår præcis hvordan du har det. Og det kan være en forbandelse og en gave på én og samme tid. Mit bud er, at når man er frustreret over ens bedre halvdel, så hjælper det at vende spejlet indad. Hvordan har han/hun det lige nu, i den svære situation vi er i? Hvad er det der frembringer disse følelser? Pludselig får man øjnene op for hvorfor ens partner reagerer sådan. Måske er det ikke den samme reaktion som man selv har, men ikke desto mindre er den præcis lige så rigtig som ens egen. Jeg har nogle gange været så ked af det at jeg har været helt umulig og helt fra den. Og i den situation har jeg været taknemmelig for at Martin har været der for mig, i stedet for at lade mig stene ved daggry. Selvom det sidst nævnte faktisk var det jeg mest fortjente.

Jeg har engang hørt noget, som jeg tror kan være et godt mantra når man bliver frustreret over ens bedre halvdel. Det lyder således: “Elsk mig mest, når jeg fortjener det mindst, for da behøver jeg det mest.”

Den virker egentlig også på resten af de folk man omgås i ens dagligdag. Ham der står og råber ”HAAAALLO! HVORFOR FANDEN ÅBNER I IKKE EN KASSE MERE? DU KAN JO SE AT VI ER 4 DER STÅR I KØ?”, nede i Netto. Er han en kæmpe klaphat? Ja sikkert, men måske han egentlig bare er en presset mand der har brug for et kram. Jeg opfordrer ikke til at man går over og krammer et nærmeste fjols i Netto, den beslutning må stå for egen regning. Det kunne jo være han bare er skingrende psykopat, og så er det umiddelbart en skidt idé😉 Men tænk over det hvis du har en nabo eller en kunde der opfører sig helt balstyrisk. Ikke at det er carte blanche til at folk kan opføre sig som de vil, men bare en idé til hvordan man kan forsøge at bevare sit positive mindset. Og stakkels dem, men heldigvis er det ikke 24/7 du skal høre på deres blahblahblah.

Det jeg egentlig satte mig for at skrive om, var titlen som ”Årets Udmalker”. Og om jordens sejeste nybagte far. Fortællingen starter helt naturligt da Hector bliver født. Når man føder så tidligt, så er kroppen ikke klar til at skulle brødføde et barn. Barnet er heller ikke klar til at spise selv, og det får derfor mælk gennem sonde til det har kræfter nok til selv at spise. Man skal derfor kæmpe for at få udmalkningen til at fungere. For mit vedkommende betød det at jeg hver 3 time døgnet rundt, skulle malke ud. Det var en forfærdelig oplevelse for mig, grænseoverskridende og ubehagelig. Jeg havde det rigtig svært ved at skulle sidde til frit skue og malke ud. Det skubbede rigtig meget til min blufærdighedsgrænse, og det var virkelig ikke rart. Samtidigt vidste jeg at Hector kæmpede for sit liv, og det bedste jeg kunne gøre for at han klarede den, det var at ligge hud mod hud så ofte som muligt, og at give ham min mælk, da han på denne måde ville få næring der var customized til ham. De første dage lå jeg oppe på barselsgangen, og når jeg havde malket ud måtte jeg derfor gå ned til Hector for at give ham de få dråber det var blevet til. Jeg husker den første nat hvor jeg måtte gå rundt på barselsgangen midt om natten for at finde en ledig malkemaskine. Jeg så ingen malkemaskiner, men til gengæld så jeg en masse fine tykke lyserøde nyfødte babyer, og deres mødre der så trætte, ømme og lykkelige ud. Mens jeg selv følte mig dybt ulykkelig, voldsomt bange og helt forvirret. Da jeg endelig fandt en malkemaskine skulle jeg samle et malkesæt. Jeg huskede at sygeplejersken, der tidligere havde vist mig malkekøkkenet,havde introduceret malkesættet hurtigt med beskeden ”Du skal ikke tænke over hvordan man gør, fordi man kan ikke gøre det forkert. Det er så nemt”. Og selvfølgelig kunne jeg ikke finde ud af at samle det åndssvage malkesæt. Jeg følte mig helt tom i hjernen, og græd helt opgivende mens jeg stod der og fumlede med sættet. Udmalkningen resulterede i én enkelt dråbe, som jeg samlede op med en vatpinde og gik ned med til Hector. Præcis som jeg var blevet instrueret i. Vatpinden fik han ind i munden, og da han havde tygget lidt på den, gik jeg op i seng igen. Mens jeg følte at jeg var blevet kørt over af en damptromle og hængt til tørre.

Jeg kæmpede døgnet rundt i flere måneder, og selvom jeg fik og fulgte alle råd fra Rigets malkeguru Ragnhild, så kunne jeg ikke producere nok mælk til Hector. Han var dog så syg i mange perioder at min mælk slog til, men da han endelig blev rask steg hans behov, og samtidigt fik jeg brystbetændelse. Det resulterede i at jeg stoppede med at malke ud, og Hector er nu officielt blevet et flaskebarn. Før dette skete, nåede jeg dog at blive udnævnt som ”Årets Udmalker”, af mine søde mand 😊

D. 17/11 var jeg ved at samle et malkesæt (Det fandt jeg siden ud af hvordan jeg gjorde. Hvilket var heldigt, fordi jeg nåede at malke ud 812 gange), kom koordinerende sygeplejerske ”J” ind af døren med Martin i hælene. Hun begyndte på en officiel tale, der lød sådan cirka sådan: ”Ida. I dag er det en meget speciel dag. Det er World Prematurity Day, og det er også dagen hvor vi udnævner Årets Udmalker. Og med din kæmpe store indsats og ihærdighed, er det mig en stor glæde at overrække prisen til dig”! Da hun havde færdiggjort sin lille tale, tog Martin en pokal frem som han havde gemt bag ryggen. Han havde bestilt den på nettet, og havde shanghai’et ”J” til at komme og overrække den til mig. Jeg blev virkelig glad for den gestus og den tanke der lå bag, og mens vi alle sammen grinede over det skøre og søde påfund, så følte jeg mig helt varm og glad indeni. For hvad er bedre end når folk virkelig ser én når man kæmper en brav kamp? En af vores faste sygeplejersker ”S”, sagde efter følgende at det var det sødeste hun nogensinde havde set på afdelingen i hendes 30 år som sygeplejerske. Og denne bemærkning kunne Martin leve længe på, og gjorde mig ekstra stolt af ham – Verdens bedste mand!

Og det er han virkelig. Tørrer mine tårer bort, holder sugerøret og glas når jeg drikker mens jeg ligger hud mod hud med Hector, går 2 km i mørket hver eneste aften ved midnat for at stille p-skiven og hjælper mig med at se lyspunkterne når vi endnu engang har fået dystre beskeder fra lægerne. I næste uge er det 18 år siden vi mødte hinanden første gang, og det er absurd at tænke på hvor meget vi har oplevet sammen. At vi ikke ved hvordan fremtiden med Hector bliver, og hvor sensitiv den lille fyr viser sig at være, er svært. Men med Martin ved min side, er jeg sikker på at vi nok skal finde ud af det. Vi kan jo åbenbart klare alting, så mon ikke vi kan klare et liv med en sensitiv dreng og hvad der måtte følge med det? Selvfølgelig kan vi det!

Kudos til dig hvis du nåede helt til slut i dette følelsesmæssige fløde-indlæg. Men det er sådan det er, det der kærlighed. Ik’? 😊

Ps. Mit hjerte havde det fint. Der var en kardiolog der havde kigget forkert. Så ingen ko på isen! Hvis du ikke aner hvad jeg mener, så kan du læse indlægget her: http://micropreemie.momster.dk/2018/12/02/frisk-hector-syg-mor/ 

Frisk Hector, syg mor

Frisk Hector, syg mor

I starten af november fik Hector lagt sin stomi tilbage, hvilket betød at han nu kunne producere lortebleer igen og dermed slap for at have en lillebitte pose på maven. Det var super hårdt at følge ham ned på operationsgangen og kysse ham før han blev lagt i narkose. Ved operationen fixede de også hans lyskebrok og brok ved det tidligere operationsar. Efter operationen fulgte en række dage hvor vi spændt ventede på at hans tarme begyndte at virke igen. Heldigvis kom der gang i dem, og vi åndede lettede op. Indtil vi fandt ud af at tarmene åbenbart skal i gang med at lære at optage næring igen, når de har været sat ud af spillet i næsten 2 måneder. Prognosen var at det ville tage minimum 2 måneder, men at det i værste fald kunne tage op imod 1 års indlæggelse før han kunne tage nok på. Og der endda var en lille risiko for at vi skulle have parenteral ernæring med hjem derefter, evt. med en sygeplejerske i hjemmet hver nat for at koble ham til den ernæring han skulle have i årene. Dette var dog kun hvis hans tarme viste sig ikke at være så gode til at optage næring. Jeg blev helt slået ud, og tog nyheden som et rigtig hårdt slag. Jeg troede ikke at jeg ville kunne holde til at være indlagt så længe. Og jeg kunne ikke holde tanken ud om at han skulle bruge hele sit første år på et hospital. Og hvordan skulle det kunne fungere med en så lang indlæggelse, og kunne få logistikken til at fungere for os 3? Og hvordan gør andre det? I denne situation er det, i min optik, heldigt at vi ikke har andre børn, har dyr el. lign der skal passes.

Hector viser hvor godt hans tarme virker. Sygeplejerske “M” er den heldige vinder af resultatet 🙂

Heldigvis holdt denne voldsomme prognose kun kort tid. Hector viste sig endnu engang til at være verdens sejeste dreng. Han optog næring som en ægte sulten viking, og tog lynhurtigt på i vægt. Hans IV adgang blev taget ud, og drømmen om at komme hjem, begyndte at lure lige om hjørnet. Og det er der vi er nu. Hector er nu den største og mest stabile unge på hele Neo, og vi er ved at købe de sidste baby ting. Vi har utallige gange set hvor hurtigt børnene blev flyttet eller udskrevet, så det gælder om at være klar til den store dag.

Hector er nu ved at blive en lille prop med 3 hager. Han udvikler sig hele tiden, og kommer tættere og tættere på at være klar til at komme hjem. Han var så forstyrret og stresset at søde koordinerende sygeplejerske ”J”, talte med os om at han måske var ved at blive delirøs. Det blev derfor besluttet at vi skulle flytte til en stue hvor vi ville kunne bo alene og få lidt ro. Vi har derfor boet alene i et par uger nu, og sikke en forskel det har gjort! Flytningen faldt sammen med at der var flere områder af Hectors behandling som ikke var nødvendige mere, fordi han var modnes en del. Derfor fik han nu endelig ro, både fra lyde fra skiftende naboer og for en del af hans egen behandling. Og i løbet af denne tid, skete det som vi havde gået og ventet på. Hector blev en rigtig lille baby at se på. Væk var den lille udmagrede syge fyr, og nu havde vi pludselig en mere frisk snakkesalig småtyk trold. ENDELIG! 😊

Hector har fået besøg af fysioterapeuten.

I gang med sit første bad. Ret betuttet.

Stort øjeblik!

 

 

 

 

 

 

 

 

Efter 105 dage fik Hector endelig sit første bad! Ingen IV adgange og stabil nok til at komme i baljen.

Martin og jeg kunne i disse uger sove på stuen begge to, og vi var nu endelig samlet som en familie. Vi kom ind i en rutine hvor den ene af os tog sig af Hector om natten, og den anden sov. Som en helt normal lille familie, men i en verden hvor en normal rutine er noget nær umuligt.

2800 gram!

Midt i alt det nye og mere positive, blev jeg pludselig meget syg. Jeg fik 39,5 i feber og fik febervildelser og havde det rigtig dårligt. Jeg havde fået brystbetændelse. Efter at have talt med ”mor-lægen” på barselsgangen blev jeg akut indlagt og lagt i IV drop for at få penicillin i mig hurtigst muligt. Jeg kunne få lov at gå ned på Neo og besøge Martin og Hector, men jeg skulle stille på min nye stue på barselsgangen hver 6 time for at få drop, og derudover være klar til stuegang, blodprøvetagning osv. En aften hvor jeg blev koblet på droppet kl.00, blev jeg bedt om at ringe efter sygeplejersken når droppet bippede for at fortælle at det var færdigt. Jeg lagde mig til at sove, og vågnede forvirret kl.5. Jeg ringede efter sygeplejersken, og de kunne se at de havde indstillet droppet til at løbe alt for langsomt og at de desværre havde glemt mig. Jeg var forskrækket, og havde det rigtig dårligt. Jeg skulle have skiftet plaster på mit PVK i hånden, da det var gennemvædet af blod. Og mens jeg sad der på sengekanten og fik det skiftet, blev jeg så dårlig at jeg besvimede. Jeg vågnede op til alarmlyden der ringede højt, da sygeplejersken havde kaldt en alarm da jeg blev dårlig. Akkompagneret af alarmlyden kunne jeg høre min nabo på stuen råbe gentagende gange ”WHAT IS HAPPENING? WHAT IS HAPPENING?”. Hun fortalte efterfølgende at hun var vågnet af alarmlyden og lyden af mig der lød som om jeg kastede op eller var ved at kvæles. Jeg var rigtig forvirret og bange da jeg vågnede, og det tog mig et godt stykke tid at komme til mig selv. Da jeg havde sundet mig lidt, gik jeg ned på Neo igen. Her pumpede jeg ud og fik en lille lur. Der var lidt snak om at vi nok skulle flytte stue samme dag. Mens jeg fik mig lidt morgenmad i forældrekøkkenet, kom sekretæren ind og fortalte at jeg var blevet kaldt op til stuegang på barselsgangen. Da jeg kom tilbage til stuen, var Hector væk. Martin havde ligget med ham på brystet efter at de to havde haft en lang nat med utallige opvågninger. Jeg fik af vide at Hector var blevet flyttet ned på den nye stue, fordi der var en sygeplejerske der kunne hjælpe med teknikken i flytningen, og da han havde tid nu, så skete det hurtigt. Martin havde ikke nået at få linser på, og fik derfor besked på at der ikke var tid til at han selv kunne få lov at bære Hector ned på den nye stue. Jeg skyndte mig ned på stuen til ham, hvor han lå alene i en ny vugge. Martin måtte skynde sig frem og tilbage mellem stuerne for at flytte vores ting, mens jeg blev hos Hector. Sekretæren kom ind og fortalte mig at de havde ringet fra barselsgangen igen og at de stod og ventede på mig deroppe. Og i en tid hvor man har fået påbudt at holde sig i ro, er det en stressende situation at stå i. Skal man forlade sin lille søn på en ny stue og i en ny vugge og et sted han ikke kender, eller skal man lade folk stå og vente på en? Da Martin var færdig med at flytte vores ting, kunne han tage over og tage sig af Hector og jeg skyndte mig op på barselsgangen. Her ventede de åbenbart på mig for at tage et EKG, for at tjekke til mit hjerte. Da jeg blev indlagt havde jeg for høj puls, temperatur, blodtryk og infektionstal. Og fordi jeg besvimede ville de gerne se til mit hjerte. Jeg har ikke fået en status på hvordan mit hjerte har det. Men mon ikke jeg får besked om det til stuegang i dag?

1.2.3….100 dage på Neo

Vi har nu været her i 100 dage…. Det er helt vildt at tænke på. Alting der var før indlæggelsen, føles som om det er flere år siden. Det føles ihvertfald ikke som om det er sket i år.

Alle dagene flyder sammen, og det er svært at holde en ordentlig døgnrytme og en rutine når man er indlagt på Neonatal. Det kan være svært at finde ud af hvilken ugedag det er, og hvad klokken er. Og i princippet er det, det meste af tiden, også ligegyldigt.

For de mere stabile børn, kan dagene ofte være lidt mere ens end for de meget ustabile.

Nu hvor Hector er blevet meget mere stabil, ser vores dage mere ens ud. I dag var f.eks. sådan her:

04.50 – Op og trøste Hector der er urolig. Sygeplejersken fortæller mig at der ikke var mere af min mælk i hverken fryser eller køleskab. Vi prøver at regne os frem til om det virkelig kan passe. Det kan det umuligt. Jeg malker ud og går i seng igen.

06.25 – Op og trøste. Tager Hector med over i seng, så vi kan ligge og holde i hånd. Fantastisk at det kan lade sig gøre nu, sådan bare at kunne tage ham op når han er ked af det. Det har været længe ventet 😊 Det er dog stadig med halvstort besvær og et væld af slanger og ledninger, nuvel.

07.15 – Vagtskifte. En sygeplejerske jeg ikke kender møder ind. Hun er rigtig sød, men da hun ikke kender Hector kræver det mere af både hende og os, for at få dagen til at glide som smurt.

08.00 – Hector får mad, og skal derefter have øjendråber. 3 forskellige slags dråber i hvert øje.

08.20 – Øjendråber anden omgang. Jeg drypper mens sygeplejersken åbner hans øjne.

08.35 – Malker ud og ser ”Making a Murderer” Sæson 2, på min telefon. Morer mig over hvor selvfed advokaten Kathleen er. Det er genialt. Hector får fat i sin sonde og er ved at hive den ud, mens jeg sidder der. Heldigvis er Martin på pletten og får lynhurtigt filtret Hectors små fingre ud af sonden.

08.50 – Pusle, vaske og skifte hue og tryne. Martin klarer det sammen med sygeplejersken, mens jeg ordner malkesæt, flasker osv.

09.20 – Snakker med sygeplejersken om mælk i fryseren. Hun er ikke blevet briefet af morgenvagten om at der ikke er mere mælk, og vi taler om hvordan man kan koordinere ratioen mellem modermælk og ammemælk.

09.30 – Ser mit snit til at skynde mig at spise lidt morgenmad, og gå i bad. Da jeg kommer tilbage har der været forstuegang. Det er utroligt at man spenderer al sin tid på stuen, og så snart man forlader den, så sker der noget. Især på en dag hvor der var flere ting at gennemgå til forstuegang.

09.55 – Øjenlægen ankommer. Hun undersøger Hectors øjne, og da det er en hård omgang for sådan en lille fyr, bliver han rigtig ked af det. Vi når lige at trøste ham før lægen kommer til stuegang. Ved stuegangen bliver vi enige om at skrue på hans indtag af mælk, at skrue ned for det beroligende medicin han får og tage ham ud af CPAP. Han trækker vejret så godt selv, så i stedet for at skrue ned fra tryk 5 til tryk 4, så bliver han bare taget ud, så han kan trække vejret helt selv.

10.30 – Scanning af hjernen. Mens lægen scanner, er der ret stille og en anden læge bliver tilkaldt pga. billedkvaliteten. Martin og jeg når at blive ret nervøse, men HELDIGVIS er hans hjerne fin. Vi er lettede. Hector falder i søvn imens. Han elsker at få nusset sit hoved, og åbenbart også når overlæge “A” nusser ham med en scanner.

11.15 – Martin ligger hud mod hud med Hector, jeg malker ud. Da jeg er færdig, kan jeg mens de ligger der, sidde ved siden af dem og give Hector mad og medicin gennem sonden. Derefter sørger jeg for at betale regninger, og bestille en influenza vaccination som vi er blevet anbefalet at få. Til slut går jeg op og henter frokost, og spiser i køkkenet mens jeg snakker med nogle af de andre forældre. Det er vildt så forskellige folks historier er. Det føles som om man er præcis det samme sted, og samtidigt i helt forskellige situationer.

14.00 – Får øje på sygeplejerske ”S”, og spørger ham om han vil tjekke om der virkelig ikke er mere mælk på frys. Han er sød og leder det hele igennem, og finder 3 små flasker. Det er naturligvis bedre end ingenting, men jeg forstår det stadig ikke helt. Godt nok har Hector været for syg til at få mælk i flere perioder, men kan han virkelig have indhentet mig allerede? Jeg malker ud.

14.15 – Bytter med Martin, så jeg nu ligger hud mod hud med Hector. Det er så dejligt at ligge med ham på brystet, helt uden hue eller ekstra ilt. Han dufter af baby og jeg føler mig rolig og glad. Ligger og spekulerer på hvordan jeg kan slå Martins rekord i hud mod hud. Han har dagen forinden taget rekorden som nu er 5 timer og 20 minutter i en ”sitting”, mens jeg ”kun” er på 4 timer og 15 minutter.

15.15 – Vagtskifte. Sygeplejerske ”A” møder ind, og vi taler om hvor meget der er sket med Hector den sidste uge. Jeg er vild med at tale om hvor godt det går med ham for tiden. Det føles så fortjent efter så lang en periode med svære dage. Hector gylper ud over mig.

16.30 – Jeg ammetræner med Hector , og Martin skifter hans ble, mens han stadig ligger hos mig.

16.55 – Hector skal over i sin vugge og have taget blodtryk og have målt temperatur. Og jeg skal malke ud.

17.45 – Snakker med sygeplejerske ”A” om mælk i fryseren. Hun har været med hele vejen, og hun deler min undren over om der virkelig ikke kan være mere mælk tilbage. Hun fortæller mig at det kan være at nogen har flyttet det ned i en anden fryser i det andet team. Jeg malker ud igen.

17.55 – Når lige at hente aftensmad, og spiser det alene på barselsgangen. Martin står med Hector på armen, da han har lidt ondt i maven og ikke gider ligge alene. Min aftensmad bliver derfor på egen hånd. Igen, igen, igen. Det ville være lidt lettere hvis man kunne tage Hector med, men den dag kommer heldigvis.

18.13 – På de 18 minutter jeg er væk, har lægen nået at være forbi og det er besluttet at Hector skal i High Flow. Han har ikke iltet sit blod så godt de sidste par timer, og hans SAT har ligget og svinget i slut 80’erne.

18.43 – Svigerforældrene ankommer. Jeg bliver hos Hector, mens Martin går ud i forældrekøkkenet og spiser med dem. Da de kommer ind på stuen igen, sidder vi og snakker lidt. Vi installerer Martins mor i en lænestol med Hector i favnen. Det er stort at se de to sammen for første gang, selvom Hector sover igennem det meste af tiden.

20.45 – Svigerforældrene tager hjem, og jeg malker ud igen.

21.30 – Jeg sætter mig med min telefon, og skriver sammen med andre mødre fra Neonatal. Både mødre der er udskrevet, og som jeg savner herinde til hverdag, men også mødre der stadig er her, men som er kommet i isolation. Det er rart at kunne følge hinanden og at de forstår en så godt. Jeg aftaler at gå en tur i Fælledparken med en af de søde mødre i morgen.

21.45 – Hector er utidig og Martin står igen med ham i armene. Vi har delt det op så én af os har aftenen, og den anden har natten. Det er mig der står op med ham i nat, så her til aften kan jeg slappe af med min telefon, og spise chokoladekiks og æbler uden de store forstyrrelser. Jeg går i seng mens Martin stadig er oppe, så jeg kan nå at sove lidt før nattens strabadser starter. Godnat.

00.10 – Martin er gået i seng, og Hector ligger og møffer. Jeg står op og ser til ham. Han skal tydeligvis skiftes. Natten er i gang 🙂

Endelig er han blevet en “rigtig baby”. Sådan en med dobbelthage!

Dette er en dagbog fra en rigtig god dag. En dagbog fra en rigtig svær dag, er langt mere hektisk og voldsom. Jeg har ikke følt overskud og haft tiden til at skrive ned på sådan en dag. Men en lettere dag, giver alligevel også et godt billede af hvordan Neo-livet er.

De sidste 100 dage har virket som om vi har været her i flere år, og at det her er vores liv nu, og der ikke findes et andet liv. Uvisheden om hvor mange dage der er endnu, gør tiden sværere. Jeg forestiller mig at det er det samme som at være arbejdsløs eller ufrivillig barnløs. Hvis man vidste hvornår målet er opnået, så ville ventetiden være nemmere at håndtere. Eller ville den?

Tanker fra mirakelfabrikken

”Hvordan overlever man herinde?” var der en ny mor der spurgte mig om for lidt tid siden. Mit svar var en masse gode råd, men efter jeg har tænkt nærmere over det, står det klart for mig. Jeg aner det ikke. Jeg tror ikke der findes en opskrift. Hver familie er forskellig, hvert parforhold er forskellig, hvert barns forløb er forskelligt. Hvad der fungerer for mig, fungerer ikke nødvendigvis også for andre. I starten var jeg sikker på at jeg aldrig ville kunne være her så længe som Hectors prognose sagde. Vi flyttede ind på Neonatal i august, og vi ville tidligst kunne komme herfra i december måned, og måske endda først næste år. I mellem tiden skal man dele sit livs sværeste stunder med den ene fremmede efter den anden. Sygeplejersker, læger, andre forældre etc. Man har aldrig en stund for sig selv, man er evigt sammen med andre. Men som tiden går, bliver alle disse fremmede til velkendte ansigter og til folk man føler sig tryg ved. Pludselig bliver man mere hjemmevant ved stedet og ved situationen. Man kender alle smutvejene, man taler GN’sk (dvs. at man kender de fleste fagudtryk der bruges på afdelingen, som på Riget hedder GN) og man kender rutinerne på afdelingen. Alt sammen er med til at skabe en tryghed og hjælpe en igennem forløbet. Det er i hvert fald det der gør tricket for mig.

 

Hjælp mit barn, men hold dig væk!

Jeg har konstant en følelse af dyb taknemmelighed over at hele Neo-cirkusset kan holde min lille dreng i live, men samtidigt har jeg haft lyst til at bande alle nåle, elastikker og respirator tuber langt væk. Det er en ubegribelig svær følelse at være med til at holde sin 1 kilos baby fast mens der er nogen der udfører noget smertefuldt på ham. Men fordi man forstår hvorfor det skal til, kan man fokusere på hvad det gør godt for, i stedet for hvor ondt det gør. Men det sætter sig som ar på sjælen, et efter et. Det er naturstridigt at man ikke kan tage sit barn op når det græder, eller at man ikke giver det alt den mad det skal have når det ligger og græder fordi det er sulten. Men fordi man ved at den medicinske kur barnet er på, har større chance for at virke hvis det ikke får så store mængder væske, så er man ombord med planen. Eller at maven lige skal igang efter stomien er blevet lagt tilbage, og derfor må man gå forsigtigt til værks med at øge maden. Hvilket virker fuldstændig hul i hovedet, for hvilken mor siger OK til at ens barn sulter? Jeg gør åbenbart. Men jeg er også den mor, der er ved at målet er overlevelse og det kræver store ofringer. Det kræver at man sover adskilt fra sin mand i flere måneder, at man bor i et klima der egner sig bedst til at stege hanekyllinger, at være tvunget til at leve af hospitalsmad eller indkøb fra Hospitalets hellige kiosk 7/11 og at dele badeværelse med cirka 30-40 andre forældre der ligesom en selv skal acceptere at den eneste mulighed for at gå i bad er et skimmelsvamps oversvømmet badeværelse.

I min optik kan man ofte selv vælge hvordan man vil se verden, og denne indstilling har gjort opholdet mere tåleligt for mig. Vil jeg være dybt ulykkelig når Hector bliver lagt i respirator for 8 gang? Eller vil jeg være taknemmelig for at denne opfindelse og de dygtige læger og sygeplejersker der håndterer maskinen, findes? Hvis det ikke havde været tilfældet, havde han ikke klaret den. Vil jeg være sur og utilfreds over at den eneste morgenmad her er verdens mindste yoghurt og en bolle så hvid, så det ville gøre enhver albino misundelig?Eller vil jeg være glad over at der i det mindste er noget at spise når jeg er vågen om natten er super sulten og ikke har haft mulighed for at købe lidt ind? Det er mit valg, og jeg har brug for de positive briller. Og Hector har brug for en mor der er positiv, og ikke en der er utilfreds og er i offer rollen. Også når det er svært, og jeg mest har lyst til at springe i luften over at han igen skal i respirator, og når jeg egentlig helst vil have røræg og bacon til morgenmad, ligesom de får på Herlev 😉